Alleati, battiamo le leucemie.
Parla il “pioniere” Masera:
più di 80 su 100 oggi ce la fanno

Nelle giornate AIL dedicate alla ricerca contro i tumori del sangue
iniziamo un viaggio nel pianeta salute
incontrando il numero uno nel campo dell’ematologia infantile,
direttore fino al 2009 della clinica pediatrica del San Gerardo di Monza:
“Negli anni Sessanta gli oncologi si sentivano impotenti contro il sangue bianco,
poi la nuova combinazione di farmaci e la stretta collaborazione coi genitori
si sono rivelati vincenti”

IL MESTIERE DI FAR VIVERE – Reprint

testo di Salvatore Giannella – foto di Attilio Rossetti* per Giannella Channel

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Linfoblasti neoplastici nel sangue periferico in corso di leucemia linfoblastica acuta. La parola leucemia, che significa “sangue bianco”, deriva dall’elevato numero di globuli bianchi che la maggior parte dei pazienti affetti dalla malattia presenta prima del trattamento. (fonte: Wikipedia)

C’era una volta il tempo della disperazione e della rassegnazione. Erano gli anni Sessanta, gli anni che videro un uomo, Neil Armstrong, mettere piede sulla Luna. “E noi medici, sia in Italia che nel mondo, ci sentivamo impotenti ma non rassegnati di fronte alla leucemia. Non c’era la più piccola speranza di guarigione”: Giuseppe Masera, nato a Busto Arsizio (Varese), 79 anni fa, ha vissuto un quarto di secolo come direttore della Clinica pediatrica dell’Università Milano Bicocca presso l’ospedale San Gerardo di Monza dove, nel 2009, ha passato il testimone ad Andrea Biondi. Masera, in quel 1969, da sette anni laureato a Pavia con una tesi sulle malattie metaboliche, aveva appena cominciato il suo cammino da medico nella frontiera estrema della vita, quella dei bambini colpiti dal “sangue bianco” (questo significa, nel greco antico, leucemia, per indicare che nel sangue si trovano più globuli bianchi del normale).

E arrivò il tempo del sogno

Quell’anno le lancette scandirono anche il tempo del sogno. Da poco un medico americano, Don Pinkel, da Memphis (St. Jude Children Hospital), aveva lanciato un messaggio che rivoluzionava la terapia: “La leucemia del bambino, in particolare  la forma più frequente, la linfoblastica, si può, si deve guarire con l’uso associato di più farmaci antileucemici (polichemioterapia)”. Da Memphis, Tennessee, nel 1968 arrivarono al mondo i particolari dell’assassinio di Martin Luther King e, nei laboratori medici, le notizie dei primi successi oltreoceano contro il tumore del sangue. Poco dopo è Lorena Agliardi, una ragazza bergamasca, a tornare a casa guarita. Oggi Lorena ha 56 anni, a Masera dà del tu come a un vecchio amico. Negli annali medici lombardi è la prima guarita dalla leucemia: “E siamo orgogliosi”, mi dice Masera, “di aver consentito a più di 1.500 ragazzi di aver superato felicemente la terapia e di essere avviati a una vita pienamente normale, come Lorena”.

Un ulteriore progresso sulla strada della guarigione avvenne nel 1976, per mezzo di Hansjorg Riehm che introdusse il Protocollo II, un secondo ciclo di terapia intensa, dopo 4-6 mesi dall’inizio della terapia. Questa strategia verrà applicata, pur con alcune varianti, negli anni successivi in Italia e in tutti i maggiori centri del mondo.

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Giuseppe Masera, nato a Busto Arsizio 79 anni fa, per 25 anni direttore della clinica pediatrica del San Gerardo di Monza e numero uno nel campo dell’ematologia infantile. In questa foto tratta dal suo album è con le nipoti Letizia, Lara ed Elena.

Il trapianto del midollo

associazione-italiana-lotta-leucemie-linfoma-giornata-ailI progressi successivi ottenuti grazie alla ricerca clinica e biologica possono essere così sintetizzati: tra la fine degli anni ’70 e gli inizi degli ’80 viene usato il trapianto di midollo osseo riservato alle forme più resistenti. La conoscenza sempre più approfondita delle caratteristiche delle cellule leucemiche (citogenetica, biologia molecolare) ha consentito di riconoscere precocemente le forme più resistenti, così da limitare a queste una terapia personalizzata, più intensa. “Oggi più dell’80 per cento dei bambini colpiti dalla forma più frequente di leucemia linfoblastica ha una sopravvivenza superiore ai 5 anni e, stando ai risultati internazionali, questi bambini possono essere considerati guariti e sarebbe necessario riconoscerli come tali anche in tutti gli aspetti della vita sociale. Sì, mezzo secolo dopo la sfida alla leucemia possiamo essere soddisfatti: la leucemia è un’avversaria terribile ma la stiamo vincendo”. La svolta nella battaglia, dopo le intuizioni mediche innescate da Pinkel, si ebbe negli anni tra il 1972 e ’74. “Scoprimmo il concetto di Alleanza terapeutica tra operatori sanitari, genitori, malati e amministratori. La spinta venne proprio da Lorena, la prima guarita. Durante la degenza in ospedale, lei volle leggere la sua cartella clinica, quindi mi chiamò e disse: ‘Dottore, io voglio sapere la verità, che malattia ho, che nome ha. Io voglio guarire’ ”.

“Imparammo allora da Lorena l’importanza della comunicazione come mezzo fondamentale per far partecipare il piccolo paziente (maturo) e i suoi genitori al difficile percorso della terapia. Un nuovo modo di fare medicina che ci ha caratterizzato per gli anni a venire”.

Anni segnati da successi, ma anche dal ricordo di chi non è guarito. Tanti. Nostalgici e dolorosi ricordi di piccoli grandi eroi, gradini di una scala che ha portato ai risultati attuali. Un nome per tutti: 1979, Maria Letizia, una graziosa bimba di 4 anni, in pochi giorni passa dai campi di sci a un lettino d’ospedale. E lascia la vita in un soffio. Papà Giovanni e mamma Marilisa sublimano l’immenso dolore in un impegno per assicurare la guarigione al maggior numero possibile di bambini colpiti dalla leucemia. Nasce il Comitato “Maria Letizia Verga” che da allora ha sostenuto le iniziative di Masera e colleghi (Cornelio Uderzo, Vantino Conter, Momcilo Jankovic, Mario Rossi e Andrea Biondi, per citare i colleghi degli anni Settanta), con la straordinaria partecipazione di 30 mila genitori, amici e volontari.

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Giovanni Verga, 72 anni, varesino, con due figli di amici e i suoi due cani, Floppy e (sulla destra) la Cocò. Negli anni Settanta perse la figlia e ha sublimato il dolore creando con la moglie Marilisa (scomparsa otto anni fa) il Comitato intitolato alla figlia. Il “Maria Letizia Verga” ha raccolto e investito più di 40 milioni di euro in 25 anni: con la Fondazione Tettamanti ha permesso di costruire laboratori specializzati.

Milioni di euro

L’investimento a favore della ricerca e dei laboratori specializzati sorti a Monza negli ultimi 30 anni, grazie anche all’intervento della Fondazione Tettamanti, è di oltre 40 milioni di euro, per citare il dato relativo all’ultimo anno di lavoro di Masera. Fondazioni, enti pubblici e privati e tanta solidarietà per trovare i mezzi capaci di trasformare l’utopia in sogni prima e poi in realtà.

Leggo sul Notiziario n. 1 del Comitato Maria Letizia Verga, giugno 1980, le parole di papà Giovanni ancora attuali:

Sono convinto che lavoro, denaro, ricerca, organizzazione, siano gli elementi base per risolvere i nostri problemi. Solo potendo risolvere l’equazione di questi dati potremo avere un’équipe sempre migliore e così dare ai nostri bambini possibilità maggiori, tanto da poter dire ai nuovi sfortunati: sì, è un avversario terribile, ma siamo pronti, possiamo combatterlo e può essere vinto. Di leucemia si può guarire.

Si può guarire e tornare a vivere più forti di prima. Sì, perché tra le scoperte che Masera & C. hanno applicato dagli anni Novanta è anche quella di un sostantivo un po’ difficile: “resilienza”. Professor Masera, può spiegarcelo meglio? “È un concetto che deriva dalla fisica. Quando un corpo investe un altro corpo, quest’ultimo controreagisce liberando energia. Gli psicologi hanno trasferito questo concetto alla reazione dell’uomo a un evento traumatico. Molti nostri ragazzi ci hanno insegnato che la crescita positiva dopo il trauma della malattia esiste veramente: per loro è stato come rinascere una seconda volta, dando minore importanza alle cose banali e apprezzando maggiormente i valori della vita”.

Si è parlato spesso negli ultimi anni dell’aumento di tumori e delle leucemie. Quali possono essere le cause di questo triste dato? “I fattori ambientali, in un degrado sempre più preoccupante (radiazioni ionizzanti, campi elettromagnetici, benzene, altri inquinanti) possono essere i fattori più importanti”.

L’ultima domanda la pone il medico-filosofo Giuseppe Masera:

Ognuno di noi, dal semplice cittadino ai responsabili della politica sanitaria, dovrebbe chiedersi: che mondo stiamo creando per il futuro dei nostri bambini? Cosa possiamo fare per ricostruire una cultura di tutela dell’ambiente, ritenuto tra i fattori più importanti responsabili dei tumori, recuperando il concetto dell’antica cultura Maya di grande rispetto per la Madre Terra, la Pacha Mama?

Il riferimento ai Maya non è casuale: dal 1986 a Masera è stato richiesto dall’ospedale La Mascota di Managua la collaborazione per creare e poi sviluppare un centro di oncologia pediatrica. Grazie alla generosità di Giovanni Verga e del Comitato Maria Letizia Verga, si è attivato un gemellaggio che ha portato a risultati positivi. In trent’anni si è passati da una sopravvivenza inferiore al 10 per cento a un valore di circa il 55 per cento.

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ricerca-sconfiggere-leucemia-giornata-ail* Attilio Rossetti (a destra) con l’ematologo Momcilo Jankovic. “Fotografo sociale” per eccellenza, Rossetti si è diplomato in Servizio sociale all’università di Siena e in Scienze delle religioni a Milano. Da sempre è coinvolto in  problematiche sociali. Il diploma in fotografia (1997, Istituto Europeo di Design, Milano) gli ha fatto coniugare l’impegno sociale con la ricerca estetica.

GALLERY

In un libro le storie dei ragazzi guariti a Monza

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Manuel Ferrari, 37 anni, con i due figli. “Ho vissuto gli anni della malattia, nel 1989, con la serenità di chi affronta una sfida non impossibile da vincere”.

Manuel Ferrari, 37 anni, con i due figli.

Ho vissuto gli anni della malattia, nel 1989, con la serenità di chi affronta una sfida non impossibile da vincere
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Giancarla Di Landro: “La voglia di laurearmi in medicina è nata proprio dal contatto con i medici del San Gerardo di Monza, dove sono tornata 24 anni dopo la mia guarigione”.

Giancarla Di Landro:

La voglia di laurearmi in medicina è nata proprio dal contatto con i medici del San Gerardo di Monza, dove sono tornata 24 anni dopo la mia guarigione
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Alfredo Belluomo: “A 45 anni lavoro come architetto e mi godo ogni momento che vivo”.

Alfredo Belluomo:

A 45 anni lavoro come architetto e mi godo ogni momento che vivo
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Lorenzo Mantegazza, pilota dell’Aeroclub di Varese: “Ho imparato cos’è la libertà da tante banalità, che per alcuni diventano problemi. L’ho imparato a soli 2 anni e 8 mesi, vincendo la leucemia”.

Lorenzo Mantegazza, pilota dell’Aeroclub di Varese:

Ho imparato cos’è la libertà da tante banalità, che per alcuni diventano problemi. L’ho imparato a soli 2 anni e 8 mesi, vincendo la leucemia
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Il dottor Momcilo Jankovic, nato a Milano nel 1952, poi colonna del reparto di Pediatria del San Gerardo di Monza. È autore di oltre 300 pubblicazioni scientifiche. Buon calciatore a livello amatoriale, ha pubblicato due libri di poesia: Ricerca di un’anima e Poesie.

Momcilo Jankovic, nato a Milano nel 1952, poi colonna del reparto di Pediatria del San Gerardo di Monza. È autore di oltre 300 pubblicazioni scientifiche. Buon calciatore a livello amatoriale, ha pubblicato due libri di poesia: Ricerca di un’anima e Poesie.

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La copertina di Noi ragazzi guariti, di Giuseppe Masera e Momcilo Jankovic, con fotografie di Attilio Rossetti (editore Ancora, 2008, euro 12,66). Trenta storie in prima linea che ci ricordano quanto preziosa e gioiosa sia la vita. Questo il link per acquistarlo online.

La copertina di Noi ragazzi guariti, di Giuseppe Masera e Momcilo Jankovic, con fotografie di Attilio Rossetti (editore Ancora, 2008, euro 12,66). Trenta storie in prima linea che ci ricordano quanto preziosa e gioiosa sia la vita. Questo il link per acquistarlo online.

A PROPOSITO/ LA TESTIMONIANZA DI ROBERTA SALA

Da bimba malata a madre felice:

“Ringrazio i medici che

mi hanno riconsegnato la vita”

Abbiamo incontrato un’ex bambina brianzola all’ospedale San Gerardo di Monza dove, dopo la guarigione, è tornata da grande per collaborare come volontaria della Fondazione ABIO, sezione Brianza

testo raccolto da Salvatore Giannella

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Roberta Sala, 41 anni, di Senago (Milano), nella foto con le due figlie Sofia e Aurora.

Mi sono ammalata di leucemia a tre anni. Era il 1978, nella mia stessa cameretta c’era Maria Letizia Verga, quattro anni, che purtroppo non riuscì a farcela. Con le cure della straordinaria équipe del professor Masera, del dottor Momcilo Jankovic e del dottor Cornelio Uderzo, io sono guarita definitivamente all’età di dodici anni. Come l’aria, il sole, la gioia, la vita, li ho nei miei pensieri, grata, ogni giorno, insieme allo straordinario signor Verga (il ‘papà’ di Maria Letizia e delle Associazioni) per avermi riconsegnato la vita, permettendomi di crescere, di invecchiare, di migliorare e di mettere al servizio dei bambini quello che sono e che sarò.

abio-ospedale-bambino-giornata-ailDa quando fui dimessa guarita, conduco una vita del tutto normale, con la gioia di vivere la quotidianità come tutte le mamme, senza nessuno strascico della malattia, senza privazioni di alcun genere. Oggi ho 41 anni e (dopo aver ritrovato, ed essere stata segretaria del professor Masera) mi sono fermata a collaborare come volontaria dell’ABIO (www.abiobrianza.org; www.abio.org), nel reparto di Ematologia pediatrica dell’ospedale nuovo San Gerardo di Monza. È diventata questa la mia mission di vita, oltre a essere la mamma di due ‘terremoti’, le mie figlie, che colorano ogni mio giorno.

In tutti questi anni ho maturato la decisione di diventare volontaria per i miei ‘angeli d’oro’.

Ho avuto una seconda chance dalla vita e ho sentito la necessità di cercare di essere ogni giorno una persona migliore e di dedicarmi a loro. Con severità: perché questa esperienza mi ha trasmesso il senso della stupidità di molte azioni che i giovani portano avanti oggi, di come molti buttano via la loro vita nelle maniere più stupide mentre qui vedo ragazzi di tutto il mondo condividere paure e speranze e restare aggrappati al bene più prezioso che tutti noi abbiamo e che spesso trascuriamo: la vita.

Il volontariato ABIO mi ha dato la possibilità di realizzare il mio sogno, di riempire la mia vita di bambini, meravigliosi bambini che ho il privilegio di far ridere. Che mi dedicano il loro tempo e che ringrazio perché mi permettono di giocare con loro. Bambini ai quali posso regalare un sorriso e genitori ai quali posso offrire un po’ di speranza con la mia storia

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IL MIO EROE / da “Sette” (Corriere della Sera), n. 2/2015

Giuseppe Masera sceglie

il mecenate Giovanni Verga

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Giuseppe Masera. Dopo la pensione, sta approfondendo la ricerca sulla resilienza, la crescita positiva dopo il trauma della malattia. (CREDIT Giacomo Giannella / Streamcolors)

Caro professore, il 2015 si è aperto con la buona notizia della nascita a Monza del nuovo Centro per lo studio e la cura della leucemia del bambino: un’opera che è un ulteriore regalo da parte del Comitato Maria Letizia Verga, impegnato a raccogliere 11 milioni di euro per questo obiettivo.

“Per chi, come me, ha dedicato una vita nella battaglia alla leucemia infantile, la figura di Giovanni Verga, fondatore di quel Comitato, assume i contorni di un gigante. Io l’ho conosciuto nel ‘79, in occasione di un suo grave lutto: la perdita della figlia, proprio a causa del sangue bianco (questo significa, in greco antico, leucemia). Quelli erano i tempi della disperazione. Noi medici ci sentivamo impotenti ma non rassegnati. Poi nuove combinazioni di farmaci e soprattutto il contributo della ricerca e la più stretta collaborazione dei medici con ‘genitori guerrieri’ (un’Alleanza innovatrice in medicina) si sono rivelati vincenti. Oggi più di 80 su 100 colpiti ce la fanno”.

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Giovanni Verga (Varese, 1944), discendente da una famiglia di commercianti, prestato all’ematologia pediatrica. (CREDIT Giacomo Giannella / Streamcolors)

E una spinta formidabile ai “medici guerrieri” è arrivata anche dai fondi raccolti da Verga.

“Cento milioni di lire all’anno nei primi anni Ottanta. Saliti a 500 milioni donati nell’87, per crescere ancora a quasi 3,8 milioni di euro l’anno nell’ultimo triennio… Chi ha tenuto i conti, mi parla di più di 40 milioni di euro in 25 anni. A questi fondi va aggiunta la generosa donazione della Fondazione Tettamanti, nata 30 anni fa per volontà di Rita Minola Fusco e presieduta da Luigi Roth, che finanzia i laboratori di ricerca. Insomma l’esercito dei medici sul fronte della leucemia ha avuto il suo migliore arsenale. Alla fiducia che Verga ha sollevato, raccogliendo sempre più fondi grazie alle cento e più iniziative attivate ogni anno, dai mercatini ai concerti, corrispondeva la crescita dei casi di guarigione. Non solo a Monza e in Lombardia: anche all’estero. Abbiamo istruito medici del Nicaragua che hanno portato i successi della medicina anche a Managua, in un ospedale dove fino a poco tempo prima la diagnosi di leucemia era accompagnata da una croce nera… Così dalla clinica pediatrica De Marchi di Milano siamo passati al San Gerardo di Monza. Una scelta, dalla capitale in provincia, che mio padre, Natale, bravo calciatore della prima Inter, mi sconsigliava. Per fortuna ho visto giusto io…”

Che cosa ci insegna la misconosciuta esperienza di Verga?

“Che la disgrazia per la perdita di una figlia ti può deprimere o annichilire, ma lui invece ha reagito sublimando il dolore in un impegno civile. Così ha portato risorse per il progresso medico e mantiene vivo il ricordo della figlia: e oggi migliaia di bambini possono chiamarlo padre”.

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Author: admin

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